Cómo lidiar con el diagnóstico de diabetes de tu hijo adolescente
Por Moira McCarthy
La importancia de la comunicación, volver a una “nueva vida normal”, superar el miedo y encontrar una comunidad para un adolescente recientemente diagnosticado
¿Hay una “peor edad” para ser diagnosticado con diabetes? Sin dudas, ninguna edad es aceptable para recibir esa noticia. Pero mi hija, que fue diagnosticada con diabetes tipo 1 hace 22 años cuando recién empezaba el jardín de niños, cree saberlo. Me dijo una vez, cuando una amiga fue diagnosticada: “Mamá, la adolescencia debe ser la edad más injusta de todas para que te diagnostiquen”.
Eso podría ser verdad. Después de todo, los años de la adolescencia son momentos de grandes transiciones para todas las familias. Los niños empiezan a alejarse de los padres y a reclamar más libertad. Los padres enfrentan un nuevo conjunto de preocupaciones (las hormonas [¡a menudo para jóvenes y adultos!], las presiones sociales, la seguridad en general en este mundo). Si agregas un diagnóstico de diabetes a esa mezcla, algo que casi de modo automático impulsa a los padres a apegarse más aún a sus hijos y a preocuparse todavía más, obtienes un desafío de enormes proporciones en el futuro próximo.
Pero hay buenas noticias: entrelazar la diabetes en la vida de un adolescente activo y en edad de crecimiento que avanza hacia su independencia es algo totalmente posible. Implica trabajo en equipo, paciencia y una comunicación abierta (y sin juicios). Ese esfuerzo de parte del adolescente y de sus padres no solo conducirá a una familia unida, sino también a una persona independiente que vivirá una vida plena a pesar de la diabetes.
Aquí van algunos pasos que puedes tener en cuenta mientras recorres este camino nuevo y sinuoso (¡pero totalmente transitable!) llamado vida con diabetes para un adolescente.
Comunicación
Algunos jóvenes quieren salir corriendo hacia su habitación, cerrarla con un portazo y estar solos con su mal humor cuando se les rompe una uña. Así que un diagnóstico de diabetes podría no enviarlos directo a tu lado para tener una conversación profunda. Y, sin embargo, necesitan estar ahí. En los primeros meses es esencial que los padres estén al tanto del tratamiento de la diabetes y de cómo va la situación. Muchos adolescentes quieren ser independientes desde el principio y eso no es malo. Pero al comienzo (o partir de que un adolescente enfrentó algún momento difícil en su enfermedad), los padres deberían hacer lo posible por formar parte activa de la conversación constante sobre la diabetes.
¿Qué significa eso? No quiere decir que haya que preguntarles (por más tentador que sea) “¿Estás en un nivel bajo?” o “¿Te aplicaste insulina?” cada vez que los veas. Tampoco significa que tu hijo adolescente se indigne y grite “Estoy BIEN, ¡métete en lo tuyo!” y se vaya resoplando a su habitación. Entre esos dos extremos se encuentra el punto óptimo para el adolescente recientemente diagnosticado y su familia.
Tener dos segmentos en el turno con los profesionales de tratamiento de la diabetes
Lo ideal es que el equipo endocrinológico divida el turno médico en dos segmentos: uno donde los padres reciban las novedades y aprendan sobre el tema y otro en el que el adolescente tenga tiempo para hablar en privado sobre sus preocupaciones y metas en su vida con diabetes. Es importante que tu hijo adolescente no solo tenga un lugar donde hablar sobre esto con privacidad, sino también para consolidar su propia confianza en la comunicación médica.
Establecer un momento cada día para hablar sobre la diabetes
En el hogar en los primeros meses, es importante que tu hijo adolescente sepa que, aunque ambos deben hablar con frecuencia sobre la diabetes, ese nivel de conversaciones es temporario y, a medida que pase el tiempo y tu hijo se acostumbre más a su nueva rutina, no será necesario conversar a fondo con tanta frecuencia. Es una buena idea establecer un momento cada día para revisar el tema, en vez de que surja a cada hora del día. Los padres pueden tener un cuaderno con preguntas que puedan querer hacer cada día y, dentro de lo posible, respetar el momento planificado para la conversación. Los adolescentes, a su vez, deberían acordar que pueden plantearles preguntas o problemas a sus padres cada vez que lo necesiten. Respetar su tiempo y su espacio mientras les permitas que puedan hablar contigo en cualquier momento puede crear un buen equilibrio al principio.
Compartir la noticia con amigos, equipos y la comunidad
¿Y qué pasa a la hora de comunicar esto a su propia comunidad? Muchos adolescentes quieren esconderse y no contarle nada a nadie. Esta no es la mejor opción. Los adolescentes deben entender –y luego experimentar– que cuanto antes compartan las noticias sobre la diabetes, menos importancia se le dará al asunto. Comunicarlo a sus grupos de pares es cosa de ellos, pero puedes ayudarlos con ideas sobre cómo hacerlo. Por ejemplo, si son parte de un equipo escolar o de un club, pueden practicar cómo contarle la noticia a su grupo. Podrían decir algo como: “Compañeros, me diagnosticaron diabetes y quiero que sepan que aunque debo tomar algunas medidas para controlar mi nivel de azúcar en sangre, eso no afectará a nuestro equipo. Me estoy adaptando pero sé que me ayudarán”. También puedes sugerir que tu hijo organice una reunión en tu casa, como una fiesta con pizzas o lo que haría normalmente, para que tenga la oportunidad de contarles los detalles a sus mejores amigos. (Ese evento también puede marcar la pauta de que tu hijo puede seguir comiendo lo que comía y hacer las cosas que hacía antes de la diabetes; solo con algunas medidas adicionales. Es importante que sus amigos entiendan esto).
Hablar con la escuela
En lo que respecta a la escuela, los padres deberían comunicarlo y hacerle saber, tanto a la escuela como a los docentes, lo que está pasando y qué ajustes necesita tu hijo. Lo ideal es que el adolescente participe de esas reuniones (para que todos puedan hablar sobre lo que necesitan y aprender a defender sus derechos), pero tú, como padre o madre, deberías conducir esta conversación.
Practicar términos mejores
Los niveles de azúcar en sangre no son “buenos” o “malos”; son “altos”, “bajos” o están “dentro del rango”. Tu hijo adolescente no está “fracasando” si se equivoca. Es un simple ser humano que trata de hacer lo mejor en una situación compleja. Las palabras que usamos importan mucho.
Volver a la vida tal como era antes
No hay que dejar que la diabetes cambie las decisiones de vida. Haz un plan.
“Nada volverá a ser igual”. Los adolescentes (y los padres) pueden sentirse así después del diagnóstico. Es importante que ambos se den cuenta de que todavía pueden participar en las cosas que disfrutan en la vida. Haz que tu hijo vuelva a su ritmo y actividades cotidianas de inmediato. De vuelta a la escuela, los deportes y sí, a una vida social independiente. Un buen ejercicio para ti y tu hijo es hacer esto: cuando surja un evento, situación u oportunidad, pregúntate: “¿Cuál sería mi respuesta si la diabetes no estuviera en la ecuación?”. Si tu respuesta es afirmativa, solo hazlo. Alienta a tu hijo –estando al tanto tú también– a que hable con su equipo médico para hacer un plan para algún evento próximo: un gran evento deportivo, un festival de música o un viaje de una noche con amigos o la escuela. Siempre hay un modo de lograrlo. Cada vez que tu hijo haga algo “normal”, todos se adaptarán un poco más. Con el tiempo, se acostumbrarán a la “nueva normalidad”.
Es importante que los padres se esfuercen por abandonar sus propios temores. Por supuesto que los padres se preocupan, están en nuestro ADN. Pero no hay que dejar que tu propio miedo haga que tu hijo deje de vivir la vida y de hacer las cosas que ama. Con el tiempo, descubrirás que la confianza reemplazará a ese miedo.
Derrotando al temor
No hay dudas de que el miedo es una complicación de la diabetes, pero es una consecuencia que tiene una cura. Enfrentar al miedo de frente y desde el principio y usar el apoyo de los profesionales médicos y la información para derrotarlo conduce a una vida mejor en la que la diabetes forma parte del contexto.
Alentar a los adolescentes a que expresen sus miedos y los comuniquen a los profesionales médicos
Primero hablemos sobre los temores de tu adolescente. A los jóvenes les gusta actuar como si no pasara nada, como si nada les preocupa. Pero un diagnóstico de diabetes es atemorizante, y tu hijo puede escuchar o leer cosas que no son necesariamente verdad en 2019. Alienta a tu hijo a que escriba cualquier miedo que tenga y los comparta con su equipo de profesionales médicos. Con ellos pueden aprender por qué no vale la pena tener miedo sobre alguna de esas cosas. Los adolescentes se enteran de muchas cosas en las redes sociales hoy en día. Ayúdalos a filtrar los sitios que visitan y lo que leen. Y ayúdalos a aprender que si ven algo que los asusta, sus profesionales médicos están disponibles para conversar sobre eso.
El temor de los padres está en otro nivel. Después de todo, nos preocupamos más por ellos que por nosotros. Algunas ideas para atenuar tus miedos incluyen limitan las búsquedas en redes sociales a sitios comprobados y confiables. También puedes encontrar apoyo de otras personas, y hablar con otros padres con experiencia en el tema puede darte mucha confianza en la mayoría de las situaciones. Y, recuerda, no dejes que tus miedos repriman a tu hijo.
Crear lazos en la comunidad y convertirse en un representante
Encontrar apoyo en otras personas con diabetes
No todos los adolescentes desean convertirse en defensores o representantes de la vida con diabetes. Sin embargo, todos los adolescentes –ya sean conscientes de esto o no– necesitan ser parte de una comunidad. Encontrarle a tu hijo un grupo que lo entienda, personas que convivan bien con la diabetes y que conozcan las dificultades en persona, es una de las mejores herramientas que puedes ofrecerle. Un campamento para personas con diabetes, por más que les cause vergüenza la idea, es un modo excelente de hacer realidad esto. En un campamento, lejos de su familia y de sus “amigos del mundo normal”, los adolescentes pueden experimentar la vida rodeados de personas que realmente “lo entienden”. Las relaciones que se construyen en el campamento se extienden durante el año e incluso durante la vida. Encuentra una manera de hacer posible esto. Tu hijo adolescente necesita un círculo de amigos que lo entiendan y que sea únicamente para él o ella.
En cuanto a convertirse en representantes y hablar públicamente sobre el tema, algunos adolescentes encuentran un modo de potenciarse al ayudar a marcar una diferencia. Hay programas como la campaña de JDRF Promise to Remember Me Campaign y Call to Congress de la ADA que son accesibles e interesantes para muchos jóvenes. Crear un equipo de caminata para una organización benéfica de diabetes (por ejemplo, JDRF, ADA) o hacer paseos en bicicleta puede ser una gran manera de que los adolescentes involucren a sus escuelas, equipos y amigos del vecindario para generar consciencia sobre la diabetes. Comparte alguna de estas oportunidades con tu hijo y aliéntalo a participar. Pero a fin de cuentas, siempre debe ser una elección personal. Después de todo, se trata de su vida, su voz y su diabetes.
Un diagnóstico de diabetes en los años de la adolescencia parece algo sumamente injusto, tal como dijo mi hija. Pero con planificación, paciencia y varios votos de confianza, puedes ayudar a tu hijo adolescente a que disfrute de la vida y siga sus sueños, a pesar de la diabetes.
Este artículo forma parte de una serie para apoyar a los adolescentes con diabetes, financiada en parte por la Ella Fitzgerald Charitable Foundation.
