¿Qué me preguntaron mis pacientes cuando les dije que tenían diabetes tipo 1?

Por Francine R. Kaufman, M.D.

¿Te diagnosticaron hace poco diabetes tipo 1? La Dra. Francine Kaufman responde algunas de las preguntas más frecuentes

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A lo largo de los más de 40 años de mi carrera como endocrinóloga pediátrica, he diagnosticado a miles de niños, adolescentes y jóvenes adultos con diabetes tipo 1. Ese primer momento cuando anuncio que alguien o su hijo tiene diabetes está signado primero por la incredulidad y luego por una catarata de emociones. Después de eso viene una avalancha de preguntas.

Entonces, ¿cuáles son las preguntas que he escuchado a lo largo de todos estos años?

SOBRE EL DIAGNÓSTICO:

• ¿Está segura del diagnóstico? Si alguien no toma medicamentos que elevan la glucosa en sangre y no tiene una enfermedad grave (incluido el COVID-19), no hay casi nada excepto la diabetes que pueda causar un aumento considerable del nivel de glucosa. Si eso se combina con los síntomas típicos de diabetes en los últimos días o semanas, se vuelve casi una certeza que el diagnóstico es diabetes. Por supuesto, siempre digo que las próximas horas o días nos lo dirán con seguridad, cuando veamos la respuesta al tratamiento con insulina.

• ¿Está segura de que es diabetes tipo 1? La diabetes tipo 1, más que el tipo 2, se considera el diagnóstico más probable en niños pequeños (después de los primeros 6 meses de vida) y más grandes, adolescentes y jóvenes adultos no afectados por obesidad, en particular en el caso de cetosis o cetoacidosis diabética (CAD o DKA por sus siglas en inglés). A veces es difícil distinguir el tipo 1 del tipo 2, y a veces parece que hay elementos de los dos tipos. El diagnóstico de diabetes tipo 1 se cree confirmado con la presencia en la sangre de anticuerpos relacionados con los islotes pancreáticos, que tardan una semana o dos en volver del laboratorio. Esto también descarta otras variantes de diabetes más extrañas, tal como la diabetes monogénica.

• ¿Está segura de esto aunque nadie más en la familia tiene diabetes tipo 1? Por lo general (en un porcentaje de hasta 80% de los casos), no hay otros miembros de la familia que tengan diabetes tipo 1.  

PREGUNTAS SOBRE LA CAUSA:

• ¿Qué causó la diabetes? La diabetes tipo 1 se debe a una combinación de genes y el entorno que dispara una respuesta autoinmune que daña o destruye las células que producen la insulina en el páncreas. Hay una lista de genes que sabemos que están involucrados y que se pueden analizar. Sin embargo, no todas las personas que tienen esos genes desarrollan diabetes y hay distintas combinaciones de los genes que causan un riesgo variable de desarrollar la enfermedad. Parece que hay ciertas cosas –tal vez un conjunto de ellas– que están en nuestro entorno (virus, exposición a alimentos, otros factores ambientales desencadenantes) y a las que alguien tiene que estar expuesto en el momento justo para activar la respuesta autoinmune. Lamentablemente, todavía no entendemos del todo cómo todos estos factores se combinan para causar la diabetes. 

• ¿Qué hicimos mal? Nadie hizo nada mal para causar diabetes tipo 1. Como no sabemos con exactitud cuáles son los eventos que causan el tipo 1, no sabemos qué se puede hacer para evitar desarrollarla. Lo mismo sucede con la diabetes tipo 2. También se debe a una compleja interacción entre los genes y el entorno. Sin embargo, en el tipo 2 hay algunos cambios en el estilo de vida que se ha comprobado que ayudan a prevenir y aliviar el proceso de este tipo de diabetes. 

• ¿Pudo haber sido prevenida? Después de décadas de investigación en busca de intentar prevenir la diabetes tipo 1, todavía no tenemos una respuesta. Hay algunos regímenes prometedores que parecen retrasar la aparición de la diabetes tipo 1, pero es probable que no la prevengan del todo por décadas.   

PREGUNTAS SOBRE QUÉ HACER A CONTINUACIÓN:   

• ¿Tenemos que usar insulina? La insulina es imprescindible en el momento del diagnóstico y luego para siempre en el caso del tipo 1. Nunca se debe detener el tratamiento con insulina. 

• ¿Cómo aprenderé a usar la insulina? Aprenderás cómo aplicar insulina, cómo funciona, los tipos de insulina y cómo ajustar las dosis en un programa formal de educación sobre diabetes. Es fundamental aprender sobre la diabetes. Tienes que asegurarte de aprender en un programa de educación formal que cubra todos los temas necesarios: las causas de un nivel de glucosa alto o bajo y cómo tratarlo, medicamentos para la diabetes tal como glucagón, cómo equilibrar las actividades, planes de nutrición, enfermedades intercurrentes, problemas psicosociales, cómo evitar las complicaciones y mucho más. En ese curso, debes hacer todas las preguntas que tengas y asegurarte de comprender las respuestas. Los cursos de educación sobre diabetes son dictados por educadores sobre diabetes: enfermeros, nutricionistas, médicos, trabajadores sociales o psicólogos bajo la dirección de tu profesional de la salud: un médico, enfermero facultativo o médico asociado capacitado en endocrinología. 

• ¿Cómo puedo pincharme a mí mismo o a mi hijo? Pronto aprenderás que las agujas para aplicar insulina o para chequear los niveles de glucosa son tus amigas: son absolutamente imprescindibles para sobrevivir y estar bien. Tu equipo médico te ayudará si le tienes fobia a las agujas. Las técnicas apropiadas, usar un inyector de insulina o analizar el uso de un monitor continuo de glucosa (CGM por sus siglas en inglés) pueden ser de ayuda para superar el temor a usar agujas. Una bomba de insulina también puede jugar un papel importante para las personas que les temen a las agujas, además de ofrecer muchas otras ventajas, tales como reducir el riesgo de aplicar insulina de más o dosis demasiado pequeñas, ajustar los índices basales y, si está vinculada a un CGM y un algoritmo, ahora también permite automatizar la aplicación de insulina.

• ¿Qué es el período de “luna de miel”? La mayoría de los pacientes, pero no todos, experimentan una fase de luna de miel en la diabetes unas semanas después del diagnóstico. La etapa de luna de miel (llamada fase de remisión) significa que el páncreas está produciendo más insulina y, por lo tanto, se necesita inyectar una cantidad menor. Esta etapa puede durar de semanas a meses pero cuando se termina es importante aumentar las dosis de insulina para controlar de manera apropiada los niveles de glucosa. No se debe dejar de usar insulina durante esta fase.

• ¿Qué significan las cifras de la glucosa? El nivel de glucosa deseable se encuentra entre 70 y 180 mg/ dl y el objetivo es tener tantos valores en ese rango como sea posible. Esto se llama el rango objetivo. Por debajo de 70 mg/ dl es un nivel bajo y menos de 54 mg/ dl es muy bajo (peligroso). Superior a 180 mg/ dl es alto y por encima de 250 mg/ dl es demasiado alto (peligroso). Los niveles de glucosa se controlan mediante mediciones realizadas en muestras de sangre por punción digital o con un CGM que analiza los niveles de glucosa debajo de la piel (en el espacio intersticial subcutáneo). Cada vez más equipos médicos enfocados en la diabetes empiezan a usar dispositivos de CGM poco después del diagnóstico o justo después porque ofrecen mucha más información: niveles de glucosa cada cinco minutos, flechas de tendencia que indican la dirección en que están yendo los niveles de glucosa, alarmas que advierten cuando se alcanzó un nivel alto o bajo o cuando se está llegando a ellos, sistemas de gestión de datos, etc. Todo eso ayuda a facilitar el control de la diabetes y a mantener a las personas fuera de peligro. 

• ¿Cómo podremos llegar a controlar esto? Aprenderás a controlar la diabetes con la ayuda de tu equipo de control. Lleva tiempo, compromiso y diligencia, pero se puede lograr. Y recuerda que no estás solo: existe una enorme comunidad de la diabetes a tu alrededor: 1.600.000 personas solamente en EE.UU.

SOBRE POR QUÉ NO EXISTE UNA CURA:

• ¿Por qué no hay una cura? La cura para la diabetes está relacionada a la prevención de la diabetes. Hay grupos de científicos y médicos investigadores de gran renombre que trabajan en todo el mundo sobre este problema, financiados por la NIH, la JDRF, la ADA y otras instituciones internacionales de investigación como la EASD y el Consejo Europeo de Investigación. Es necesario entender el proceso de la diabetes de forma meticulosa, pero es un proceso sumamente complejo que todavía no hemos descifrado. Aunque se han logrado muchos avances y nos acercamos cada día más. 

PREGUNTAS SOBRE EL FUTURO:

• ¿Y ahora qué hago? Tener diabetes tipo 1 no impide que seas increíble, famoso o la persona que quieras ser. No te impide alcanzar tus sueños, viajar por el mundo o tener el trabajo que desees. Así que el futuro será el que elijas, si te comprometes a entender cómo controlar la diabetes y luego lo haces todos los días. Tú eres el piloto de tu diabetes; tu equipo médico está allí para ser tu copiloto, así que aprovéchalo según lo que necesites. 

• ¿Qué pasará de aquí en adelante? Poco después del diagnóstico descubrirás todos los avances e innovaciones que existen para el control de la diabetes tipo 1: CGM, bombas de insulina, dispositivos de bucle cerrado, terapias adicionales e inteligencia artificial. Aprenderás sobre la comunidad de la diabetes y especialistas en el tema. Así que deberías pensar de modo positivo sobre lo que te espera a partir de ahora. No hay dudas de que tu vida ha cambiado, pero encontrarás apoyo y consuelo en formar parte de una comunidad empática y generosa.

Aunque estas son algunas de las preguntas más frecuentes que me han hecho a lo largo de los años, puede ser que tengas muchas más que te gustaría que te respondan. Nunca dudes en hacer una pregunta y usar la multitud de recursos disponibles en la comunidad de la diabetes para conseguir una respuesta, por ejemplo, diaTribe, ¡para empezar! diaTribe publica un correo semanal y yo formo parte de la junta asesora desde 2006. Es un lugar donde podrás aprender muchísimo sobre temas como la comida, el ejercicio, la insulina, la tecnología, el estrés, el sueño ¡y mucho más! También recomiendo mucho el libro de Adam Brown Bright Spots and Landmines, así como el sinfín de libros publicados por la ADA.

Este artículo forma parte de una serie para apoyar a las personas recientemente diagnosticadas con diabetes financiada en parte por la Ella Fitzgerald Charitable Foundation.